Pesquisa da HSR Health com Roche, divulgada pela ABEM, ouviu 368 pacientes e diz que atrasos no diagnóstico agravam a esclerose múltipla. 56,8% sofreram diagnósticos errados e 26,6% aguardaram mais de cinco anos.

Uma pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) mostrou que atrasos no diagnóstico favorecem a progressão da esclerose múltipla. O estudo, lançado durante o Agosto Laranja, ouviu 368 pessoas em tratamento contra a doença no Brasil e aponta que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo.

Segundo os dados, 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos até a confirmação, e 14,1% relataram um intervalo de dez anos ou mais entre os primeiros sintomas e o diagnóstico.

O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), enfatizou a importância da rapidez no diagnóstico para amenizar danos permanentes ao sistema nervoso central.

“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”.

“A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.

O levantamento também identificou as principais barreiras apontadas pelos pacientes até a obtenção do diagnóstico: 36% indicaram médicos e profissionais de saúde como fator preponderante, 23% citaram dificuldades com exames e investigações (como o custo da ressonância magnética), 18% reconheceram a própria demora em buscar atenção e 12% atribuíram a barreira aos custos de acesso ao diagnóstico correto.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune que faz com que o sistema imunológico ataque a mielina — a camada que reveste as fibras nervosas — prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a condição, que atinge principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos.

Os impactos vão além da saúde física: mobilidade, rotina de trabalho, saúde mental e autonomia são afetadas. Os sintomas iniciais, como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento, podem se confundir com outras condições — o que contribui para o atraso no diagnóstico.

O estudo traz relatos de pacientes que ilustram esse percurso. A educadora física Lucimara de Lima Santana, 44 anos, contou que passou por consultórios e especialistas por quatro anos até ter o diagnóstico confirmado. Ela relatou que sintomas foram atribuídos a problemas distintos antes de exames detalhados indicarem esclerose múltipla.

“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite”.

“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”.

Apesar de a esclerose múltipla não ter cura, o levantamento indica avanço no controle da doença: 48% dos entrevistados estão estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. Kleinpaul ressaltou que houve evolução no tratamento e no controle da progressão da enfermidade.

“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”.

O estudo reforça a necessidade de capacitação de profissionais de saúde, ampliação do acesso a exames diagnósticos e medidas que reduzam a jornada do paciente entre o primeiro sintoma e a confirmação da esclerose múltipla.