Os vereadores de Aracaju aprovaram o Projeto de Lei 278/2021, que tem como objetivo assegurar à Prefeitura as condições legislativas para que o Município crie o ‘Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares’. O PL foi aprovado por unanimidade e subscrito pelos vereadores Fábio Meireles, Sonia Meire, Emília Correia, Sheyla Galba, Ricardo Marques e Ângela Melo.

De autoria do vereador, Sargento Byron (Republicanos), o programa visa contribuir com o processo de identificação dos cidadãos aracajuanos que vivem com algum tipo de doença considerada rara, fazendo com que essas pessoas tenham acesso às políticas públicas e tenham seus direitos garantidos.

O parlamentar justificou que por causa da diversidade de doenças consideradas raras e até mesmo a falta de um instrumento de identificação, o Estado ainda tem dificuldade em assegurar os direitos necessários à essa população.

“Muitas vezes essas pessoas são invisibilizadas. A ideia desse programa é garantir que elas sejam incluídas em um mapeamento que vai mostrar quem são, quantas são e suas necessidades. É uma forma de fazer com que o poder público faça diagnósticos e promova as políticas públicas necessárias. Então, é mais que identificar esses cidadãos. É também garantir direitos a quem, por muito tempo, sofre pela falta de apoio e visibilidade. Agradeço aos demais parlamentares pela sensibilidade e apoio a essa causa importante”, explicou Byron.

O PL define que o programa será desenvolvido no âmbito da Rede Pública Municipal de Saúde, com apoio de especialistas e de representantes de associações de pessoas com doenças raras e de seus familiares, bem como com a participação da Rede de Atenção Social e terá como finalidade:

– A elaboração da linha de cuidados as pessoas com doenças raras; promover o exame para o diagnóstico e o tratamento o mais precoce possível em todas as unidades da Rede Pública Municipal de Saúde, respeitadas as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências;

– Utilizar os sistemas de informações e de acompanhamento pelo Poder Público de todos que tenham diagnóstico de doença rara, para a elaboração do cadastro específico dessas pessoas;

– Instituir cursos de qualificação para os profissionais da rede pública programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras;

– Estabelecer uma rede de apoio social e psicológico aos pacientes seus familiares; além de outros objetivos.